叢書名：國際減貧與發(fā)展叢書

內(nèi)容簡介：本書從兒童權(quán)利的視角，著重從生命保障、經(jīng)濟安全、兒童教育、醫(yī)療康復和社會參與等幾個方面，對殘疾兒童家庭的狀況和經(jīng)驗進行分析，對殘疾兒童家庭生活，特別是他們的社會權(quán)利保障的現(xiàn)狀進行考察和研究，并指出需要改進和加強的方面，以期引起全社會和決策者對殘疾兒童家庭狀況的關(guān)注。同時，本書希望能夠?qū)φ咧贫ê凸裆鐣男袆赢a(chǎn)生影響，給更多的殘疾兒童帶來他們迫切需要的、各個方面的支持和服務(wù)。

目錄　
  
 
第一章　中國殘疾兒童家庭狀況概述
 1
 
　　一　數(shù)據(jù)
 1
 
　　二　各省兒童人口的分布和殘疾率
 2
 
　　三　中國殘疾兒童的人口學特征
 4
 
　　四　殘疾兒童的家庭狀況
 9
 
　　五　本章小結(jié)
 12
 
第二章　中國殘疾兒童福利制度
 13
 
　　一　對殘疾兒童及其家庭的福利供給
 13
 
　　二　殘疾兒童家庭對服務(wù)的需要和使用
 34
 
　　三　本章小結(jié)
 37
 
　　附錄一　國務(wù)院婦女兒童工作委員會各成員單位職責
 37
 
　　附錄二　與殘疾兒童福利有關(guān)的法律和部門規(guī)章
 42
 
第三章　殘疾兒童生命權(quán)的保障
 47
 
　　一　殘疾兒童：被否定的生命
 51
 
　　二　家長在什么情況下決定放棄殘疾的孩子
 52
 
　　三　決定殘疾兒童生死的決策過程
 58
 
　　四　本章小結(jié)
 62
 
第四章　殘疾與貧困
 64
 
　　一　殘疾和貧困
 64
 
　　二　殘疾兒童家庭的住房保障
 70
 
　　三　社會保障對殘疾兒童家庭經(jīng)濟保障的影響
 71
 
　　四　殘疾和貧困的雙重經(jīng)驗
 73
 
　　五　本章小結(jié)
 79
 
第五章　殘疾兒童家庭醫(yī)療和康復經(jīng)驗分析
 80
 
　　一　殘疾兒童家庭對醫(yī)療康復服務(wù)的需要和利用
 81
 
　　二　信息障礙
 84
 
　　三　可得性障礙
 92
 
　　四　可負擔性障礙：貧困延誤治療和康復
 93
 
　　五　本章小結(jié)
 99
 
第六章　教育與發(fā)展：殘疾兒童教育權(quán)利保障
 100
 
　　一　中國殘疾兒童教育狀況
 100
 
　　二　中國對殘疾兒童教育的主要制度安排
 101
 
　　三　特殊教育制度個案研究：高安
 107
 
　　四　民間特教學校的個案研究：博愛特教學校
 116
 
　　五　本章小結(jié)
 119
 
　　附錄　優(yōu)質(zhì)教育對殘疾兒童的積極影響
 120
 
第七章　特殊教育與兒童發(fā)展
 133
 
　　一　前言：殘疾兒童接受教育的四種主要障礙
 133
 
　　二　信息和技術(shù)因素對殘疾兒童教育權(quán)利的影響
 134
 
　　三　制度障礙：被排斥的兒童
 139
 
　　四　經(jīng)濟障礙
 141
 
　　五　社會障礙：隨班就讀條件下的殘疾兒童教育分析
 143
 
　　六　本章小結(jié)：多重因素影響殘疾兒童教育權(quán)利不能實現(xiàn)
 147
 
第八章　包容與排斥：殘疾兒童家庭的參與經(jīng)驗
 148
 
　　一　前言
 148
 
　　二　毛毛及他的家庭
 150
 
　　三　殘疾兒童遭遇歧視的主要形式
 151
 
　　四　歧視殘疾兒童的原因
 158
 
　　五　社會歧視對兒童發(fā)展的影響
 161
 
　　六　本章小結(jié)
 163
 
第九章　殘疾兒童母親的多重負擔分析
 164
 
　　一　前言
 164
 
　　二　照料負擔
 167
 
　　三　經(jīng)濟負擔
 169
 
　　四　兒童發(fā)展負擔
 171
 
　　五　精神負擔
 173
 
　　六　社會參與負擔
 174
 
　　七　本章小結(jié)
 177
 
第十章　社會組織在支持未成年殘疾人參與權(quán)利實現(xiàn)中的功能分析
 179
 
　　一　前言
 179
 
　　二　童年：正式社會組織和非正式社會組織的功能分析
 184
 
　　三　少年時期：正式社會組織和非正式社會組織的功能分析
 189
 
　　四　本章小結(jié)
 193
 
結(jié)論：政府主導下的社會共識
 195
 
參考文獻
 198
 
致謝
 217

作者簡介：尚曉援，北京師范大學教授，澳大利亞新南威爾士大學社會政策研究中心高級研究員，英國Sussex大學博士。
 

導言

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　背　　景

　　根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查領(lǐng)導小組、國家統(tǒng)計局公布的調(diào)查數(shù)據(jù)，截至2006年4月1日，全國各類殘疾人總數(shù)為8296萬人，占全國總?cè)丝诘?.34%。另外，根據(jù)2006年全國殘疾人抽樣調(diào)查的結(jié)果推算，我國0～17歲的各類殘疾兒童共計504.3萬人,大約占殘疾人總數(shù)的6.08%（陳新民、陳亞安，2008）。

　　我國出生缺陷監(jiān)測和殘疾兒童調(diào)查顯示，我國累計有近3000萬個家庭曾生育過智障、身體結(jié)構(gòu)缺陷等先天缺陷兒，約占全國家庭總數(shù)的10%（楊文彥，2010）。而且，由于高齡生產(chǎn)、環(huán)境污染、職業(yè)傷害、孕期不良生活習慣和營養(yǎng)的缺乏等原因，新生兒中殘疾兒童的出生率還在連年攀高。2007年國家人口發(fā)展戰(zhàn)略研究課題組公布的《國家人口發(fā)展戰(zhàn)略研究報告》顯示，全國每年有20萬～30萬肉眼可見的先天畸形兒出生，加上出生后才顯現(xiàn)出來的缺陷兒童，總數(shù)高達80萬～120萬人，占每年2000萬出生人口的4%～6%。這相當于每30秒就有一個缺陷兒出生，而且間隔時間還在逐年縮短（楊文彥，2010）。

　　中國是聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》和聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利宣言》的簽署國之一，中國政府為了保障殘疾人權(quán)利，近十年分別制定了《殘疾人事業(yè)“十五”發(fā)展綱要（2001～2005年）》《殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要（2006～2010年）》和《殘疾人事業(yè)“十二五”發(fā)展綱要（2011～2015年）》。中國的殘疾人事業(yè)正在以前所未有的速度發(fā)展。殘疾人事業(yè)的前景是光明的，但殘疾兒童不能等待，他們正處于生命發(fā)展歷程中的關(guān)鍵時期，他們在生命保障、經(jīng)濟安全、醫(yī)療、康復、教育和社會參與等方面遇到的任何障礙和困難，都會對他們的一生造成不可逆轉(zhuǎn)的影響。

　　我國對殘疾兒童家庭的社會支持政策有限。殘疾兒童主要依靠家庭為他們提供養(yǎng)育、保護、照料、發(fā)展和參與服務(wù)。近年來，國內(nèi)外學術(shù)界對中國殘疾兒童保護的關(guān)注增加，相關(guān)的文獻也逐年增加，但主要集中在教育與康復醫(yī)療方面，社會福利和公共政策方面的研究數(shù)量仍然有限。總體而言，國內(nèi)外對中國殘疾兒童家庭經(jīng)驗的研究還非常欠缺。

　　　　　　　　　　　　　　二　醫(yī)學模式、社會模式和常態(tài)模式

　　對殘疾問題的研究，西方學術(shù)界主要有兩大流派。第一個流派是從醫(yī)學角度看待殘疾，又稱為醫(yī)學模式。醫(yī)學模式的理論框架從病理維度研究殘疾問題，對無論是生理性的殘疾還是精神性的殘疾，強調(diào)的主要方面都是殘疾的個人性和生物性特點。針對殘疾問題提出的主要對策集中在醫(yī)療、康復和照料的范圍內(nèi)。這個框架對與殘疾相關(guān)的很多社會問題都缺少分析力度。醫(yī)學模式在20世紀70年代以前是主導的分析框架。第二個流派主要從社會和環(huán)境的角度看待殘疾問題，長期以來，這種模式在英國是主導模式，又被稱為社會模式。社會模式發(fā)展的背景和殘疾人的政治參與運動有關(guān)。自20世紀80年代以后，在主要發(fā)達國家，殘疾人運動有極大的發(fā)展。殘疾人運動的主要特點是通過政治參與爭取殘疾人的平等權(quán)利，特別是在收入保障、就業(yè)、教育、無障礙設(shè)施和反歧視等方面，爭取殘疾人的社會權(quán)利。在這個背景下，社會殘疾的理論得到了充分的發(fā)展，特別是在英國，成為研究殘疾問題的主導的理論框架，并在相關(guān)的學界得到廣泛應用。

　　社會殘疾理論在分析殘疾問題的時候，區(qū)分了“殘疾”（Impairment）和“失能”（Disability）。殘疾可以是由生理性或精神性的原因造成的，失能則被認為是由社會性的原因造成的。例如，在殘疾兒童的研究中，社會殘疾理論假定殘疾兒童及其家庭所經(jīng)歷的困境不是其生理學意義上的殘疾造成的，而主要來自社會性因素。例如，缺少對殘疾兒童及其家庭的經(jīng)濟支持、保護、照料和發(fā)展性服務(wù)以及社會歧視的存在等。社會殘疾模式的另外一個重要的二元劃分，即社會分成殘疾人社會和非殘疾人社會，兩者之間存在著對立、排斥、壓迫等。在區(qū)分了殘疾和失能，殘疾人社會和非殘疾人社會之后，最激進的社會殘疾理論把政治訴求的重點放在通過社會改造和社會政策解決失能問題方面。對殘疾問題，特別是從醫(yī)學角度進行的預防、治療、康復和社會參與障礙問題的分析，缺乏力度和有效性。因此，這個理論也受到批評和質(zhì)疑。有些學者認為單純的醫(yī)學框架或者社會殘疾框架，都不足以對殘疾問題進行很好的說明，傾向于使用混合框架（Darling,1979，2003；Dowling & Dolan,2001;Ryan & RunswickCole,2008）。

　　雖然社會模式有偏頗之處，但是，它對深化殘疾問題的研究，把研究視野從個人轉(zhuǎn)向社會，從醫(yī)學政策拓展到社會政策，有重要的貢獻。對“殘疾”和“失能”的區(qū)分，更是有助于把殘疾問題納入主流的社會政策研究。著名的殘疾問題研究專家Shakespeare（2006）提出，如果區(qū)分殘疾和失能，那么，可以看到，人的本質(zhì)就是有殘疾的。所有的人在一生中都會經(jīng)歷不同程度的殘疾。殘疾也是一個動態(tài)的、變化的人生狀態(tài)。如果和社會中其他有特殊利益訴求的群體——如性別群體、族裔群體等相比較，殘疾人的特點是，殘疾可能是一個動態(tài)的和變化的過程。在絕大多數(shù)情況下，性別和族裔都是伴隨人們一生的特點，不會改變。殘疾則不然，它并不必然地固定在某一個社會群體身上。隨著生命的進程，有些殘疾狀態(tài)會消失，有些殘疾狀態(tài)會出現(xiàn)，如后天因疾病、事故和年老等導致的殘疾。因此，殘疾人的邊界是流動的。隨著老年化的進程，人們越來越清楚地認識到，每個人都有可能成為殘疾人，至少是在每個人生命過程的某一個階段，成為殘疾人。這種認識，即人人都可能是殘疾的，殘疾是生命本質(zhì)的一個部分，或者是人生某一個階段中不可避免的現(xiàn)象，真正地解決了殘疾人被邊緣化的問題。這在殘疾問題的研究上，是一個革命性的思路。但是，這個思路還沒有理論化，尚未成為一個普遍的理論模式。

　　從Shakespeare提出的新的殘疾問題研究的思路出發(fā)，本書提出了“常態(tài)化”的研究模式?！俺B(tài)化”模式的基礎(chǔ)是：既然殘疾是人生的常態(tài)性現(xiàn)象，是人的生命過程的一個必然組成部分，殘疾人社會和非殘疾人社會的割裂其實是人為的，完全可以徹底消除。歧視殘疾人，其實就是歧視自己。從常態(tài)化的角度看待殘疾問題，可以有醫(yī)學視角：有殘補殘，有病治??；可以有社會視角：對殘疾人的特殊照顧，就是對每個公民的照顧，因為誰都可能經(jīng)歷殘疾，只是程度不同而已；對殘疾人的支持、醫(yī)療和康復服務(wù)等，都是維護基本人權(quán)的一個部分。因此，常態(tài)化理論和公民權(quán)利的理論，可以高度契合。

　　本書的主要研究目的是使用常態(tài)化的理論框架，從兒童權(quán)利的視角，著重從生命保障、經(jīng)濟安全、兒童教育、醫(yī)療康復和社會參與等幾個方面，對殘疾兒童家庭的狀況和經(jīng)驗進行分析。對殘疾兒童家庭生活，特別是他們的社會權(quán)利保障的現(xiàn)狀進行考察和研究，并指出需要改進和加強的方面，以期引起全社會和決策者對殘疾兒童家庭狀況的關(guān)注。希望這項研究成果能夠?qū)φ咧贫ê凸裆鐣男袆赢a(chǎn)生影響，給更多的殘疾兒童帶來他們迫切需要的、各個方面的支持和服務(wù)。

　　本書采用了多項研究方法：文獻分析、定量分析和定性分析。各節(jié)將分別作出說明。

　　本書的結(jié)構(gòu)如下：導言部分介紹了本書的主要研究目的，研究殘疾問題的理論框架、對象和方法。第一章通過對2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查的數(shù)據(jù)分析，對中國殘疾兒童的基本狀況進行了描述性的分析和綜述。第二章根據(jù)文獻資料，對中國的殘疾兒童福利制度進行了描述和分析。從第三章到第八章，本書從殘疾兒童權(quán)利的幾個方面，如生命權(quán)保障、經(jīng)濟保障、發(fā)展權(quán)保障、參與權(quán)保障等，對殘疾兒童家庭經(jīng)驗進行了分析。第九章特別分析了殘疾兒童母親承擔的多重負擔。第十章對殘疾人的社會組織進行了分析。最后一部分是本書的結(jié)論。